Perjuangan Orang Tua Untuk Mendapatkan Susu Bagi Anak Dengan Penyakit Langka

Saat pertama kali mengetahui ada anak-anak Indonesia yang mengalami penyakit langka, saya sangat terkejut dengan kenyataan betapa sulitnya orang tua mereka dalam memenuhi kebutuhan nutrisi agar tidak mengalami stunting atau bahkan kematian.

Tahukah kalian, kalau di Indonesia ada beberapa kasus anak dengan penyakit langka? Perawatan pada penderita penyakit langka baru ditangani oleh RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM). Karena belum ada rumah sakit lainnya yang mampu dan mau melakukan observasi juga perawatan bagi mereka yang mengalami penyakit langka.

Kalau ada keluarga yang memiliki anak dengan penyakit langka, banyak dari mereka yang langsung pasrah pada nasib, karena mereka kesulitan dalam mendapatkan perawatan medis dan biaya yang harus dikeluarkan tidaklah sedikit.

Workshop Rare Disease di 100 tahun RSCM

Mengikuti kegiatan workshop di Ulang tahun ke-100 RSCM, saya mendapatkan banyak informasi mengenai Rare Disease atau Penyakit Langka.

Bertemu dengan Ibu  Peny Utami, SE, MM Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang berharap agar semua peserta workshop untuk dapat membantu menyebarkan informasi bermanfaat mengenai tantangan pemenuhan nutrisi khusus untuk anak dengan penyakit langka, hingga pentingnya komitmen pemerintah dalam mengimplementasi regulasi untuk membantu kelangsungan hidup dan masa depan anak dengan penyakit langka. Semoga masyarakat jadi lebih peduli pada penderita penyakit langka.

DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A (K) Ketua Yayasan Pelayanan Medis Penyakit Langka Nasional RSCM, memberikan informasi mengenai ciri-ciri anak yang kekurangan gizi adalah memgalami berat badan yang terus menurun. Jika berat Badan turun, otak yang dikorbankan pertama kali. Karena kemampuan anak melihat, mendengar dan menanggapi terpusat di otak.

Penyakit langka adalah penyakit dengan jumlah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya. Tidak ada gejala awal saat kehamilan, atau penyebab khusus kenapa ada anak-anak yang terkena penyakit langka, sehingga sulit terdeteksi sejak dini atau melakukan pencegahan.

Kenapa penyakit disebut langka? Karena penyakit ini hanya sedikit yang mengalami, penyakit langka selain tidak bisa didiagnosis secara langsung oleh pihak rumah sakit, jumlahnya juga sedikit hanya ada di bawah 2.000 dan mayoritas berasal dari genetik. Penyakit langka biasanya bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderita penyakit langka.

Mencegah Malnutrisi pada Pasien Penyakit Langka

Susu khusus ini disebut sebagai “Orphan Food”, ketersediaanya sangat penting untuk mencegah malnutrisi dan stunting pada anak-anak dengan Penyakit Langka, juga demi kelangsungan hidup mereka. Orphan Food ini adalah makanan dengan spesial formula, berbentuk susu bubuk yang merupakan kebutuhan utama yang harus di konsumsi untuk kelangsungan hidup anak dengan penyakit langka.

Yang jadi masalah Bunda, sangat sulit untuk menyediakan Orphan Food ini bagi anak dengan penyakit langka. Namun saat ini, ada satu titik terang setelah pemerintah menerbitkan Peraturan Menteri Kesehatan No. 29 mengenai Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit.

Namun, peraturan ini tidak cukup kuat tanpa adanya petunjuk teknis dan komitmen implementasi dari pemerintah pusat dan daerah. Yuk Bunda, kita ikut serta secara langsung dalam mendorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus untuk bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka.

Diharapkan sekali agar pemerintah dapat membantu terpenuhinya Orphan Food bagi mereka agar dapat bertahan hidup dan mencegah stunting pada anak dengan penyakit langka.

Salah satu dukungan yang diharapkan dari pemerintah untuk terapi penyembuhan penyakit langka, adalah dengan pembebasan pajak serta bea cukai untuk obat-obatan dan bahan makanan dari luar. Karena masih ada banyak obat dan makanan yang sebenarnya mendukung kesehatan mereka, tidak tersedia dan tidak dibuat di Indonesia, sehingga harus dikirim dari luar negeri alias import.