Saat pertama kali mengetahui ada anak-anak Indonesia yang mengalami penyakit langka, saya sangat terkejut dengan kenyataan betapa sulitnya orang tua mereka dalam memenuhi kebutuhan nutrisi agar tidak mengalami stunting atau bahkan kematian.
Tahukah kalian, kalau di Indonesia ada beberapa kasus anak dengan penyakit langka? Perawatan pada penderita penyakit langka baru ditangani oleh RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM). Karena belum ada rumah sakit lainnya yang mampu dan mau melakukan observasi juga perawatan bagi mereka yang mengalami penyakit langka.
Kalau ada keluarga yang memiliki anak dengan penyakit langka, banyak dari mereka yang langsung pasrah pada nasib, karena mereka kesulitan dalam mendapatkan perawatan medis dan biaya yang harus dikeluarkan tidaklah sedikit.
Workshop Rare Disease di 100 tahun RSCM
Mengikuti kegiatan workshop di Ulang tahun ke-100 RSCM, saya mendapatkan banyak informasi mengenai Rare Disease atau Penyakit Langka.
Bertemu dengan Ibu Peny Utami, SE, MM Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang berharap agar semua peserta workshop untuk dapat membantu menyebarkan informasi bermanfaat mengenai tantangan pemenuhan nutrisi khusus untuk anak dengan penyakit langka, hingga pentingnya komitmen pemerintah dalam mengimplementasi regulasi untuk membantu kelangsungan hidup dan masa depan anak dengan penyakit langka. Semoga masyarakat jadi lebih peduli pada penderita penyakit langka.
DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A (K) Ketua Yayasan Pelayanan Medis Penyakit Langka Nasional RSCM, memberikan informasi mengenai ciri-ciri anak yang kekurangan gizi adalah memgalami berat badan yang terus menurun. Jika berat Badan turun, otak yang dikorbankan pertama kali. Karena kemampuan anak melihat, mendengar dan menanggapi terpusat di otak.
Penyakit langka adalah penyakit dengan jumlah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya. Tidak ada gejala awal saat kehamilan, atau penyebab khusus kenapa ada anak-anak yang terkena penyakit langka, sehingga sulit terdeteksi sejak dini atau melakukan pencegahan.
Kenapa penyakit disebut langka? Karena penyakit ini hanya sedikit yang mengalami, penyakit langka selain tidak bisa didiagnosis secara langsung oleh pihak rumah sakit, jumlahnya juga sedikit hanya ada di bawah 2.000 dan mayoritas berasal dari genetik. Penyakit langka biasanya bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderita penyakit langka.
Di Indonesia sendiri diperkirakan satu per lima ratus dari setiap sepuluh ribu anak yang lahir berpotensi terkena kelainan metabolik, dimana 50% dari penderita penyakit langka adalah anak-anak dan 30% dari mereka yang terlahir dengan penyakit langka tidak dapat bertahan hidup hingga usia 5 tahun
Secara umum, terdapat sekitar 7.000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi dan mempengaruhi lebih dari 350 juta orang di dunia, dimana penyakit ini menyumbang angka kematian sebesar 35% pada tahun pertama.
Mencegah Malnutrisi pada Pasien Penyakit Langka
Anak-anak dengan penyakit langka sangat membutuhkan susu dengan formula yang berbeda, tidak akan bisa terpenuhi dengan susu biasa yang dijual di pasaran. Jenis susu yang dapat mereka minum hanya diproduksi di beberapa negara maju dan perlu regulasi yang panjang untuk bisa mendapatkannya.
Susu khusus ini disebut sebagai “Orphan Food”, ketersediaanya sangat penting untuk mencegah malnutrisi dan stunting pada anak-anak dengan Penyakit Langka, juga demi kelangsungan hidup mereka. Orphan Food ini adalah makanan dengan spesial formula, berbentuk susu bubuk yang merupakan kebutuhan utama yang harus di konsumsi untuk kelangsungan hidup anak dengan penyakit langka.
Yang jadi masalah Bunda, sangat sulit untuk menyediakan Orphan Food ini bagi anak dengan penyakit langka. Namun saat ini, ada satu titik terang setelah pemerintah menerbitkan Peraturan Menteri Kesehatan No. 29 mengenai Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit.
Namun, peraturan ini tidak cukup kuat tanpa adanya petunjuk teknis dan komitmen implementasi dari pemerintah pusat dan daerah. Yuk Bunda, kita ikut serta secara langsung dalam mendorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus untuk bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka.
Diharapkan sekali agar pemerintah dapat membantu terpenuhinya Orphan Food bagi mereka agar dapat bertahan hidup dan mencegah stunting pada anak dengan penyakit langka.
Salah satu dukungan yang diharapkan dari pemerintah untuk terapi penyembuhan penyakit langka, adalah dengan pembebasan pajak serta bea cukai untuk obat-obatan dan bahan makanan dari luar. Karena masih ada banyak obat dan makanan yang sebenarnya mendukung kesehatan mereka, tidak tersedia dan tidak dibuat di Indonesia, sehingga harus dikirim dari luar negeri alias import.
Amin. Semoga masalah ini segera teratasi ya. Kasihan para penderita dan keluarganya. Semoga Orphan Food semakin mudah dan murah didapatkan agar dapat membantu meringankan beban mereka.
Semoga lancar ya program orphan food-nya, baru tahu kalau susu untuk anak berpenyakit langka itu berbeda dengan susu yang biasa ada di pasaran, pastinya jadi kendala banget ya
Sebuah kabar bahagia banget buat mereka yang dapat mengatasi penyakit langka dg Orphan Food ini.
Semoga prosesnya lancar dan bisa tersalurkan kepada mereka yang membutuhkan. Amiinn
Tentu selain peran orang tua juga ketersediaannya nutrisi yang dibutuhkan anak penderita penyakit langka. Butuh penelitian mendalam yang membuat nutrisi akan sulit dipenuhi. tentu ini memakan waktu yang tak sebentar. Orang tua mesti super aktif agar anak tak stunting
Ya Allah… semoga ada solusi terbaik bagi anak-anak istimewa ini. Mereka juga punya hak hidup dan sehat yang sama.
Sedih banget saya membacanya Mbak.
senang sekali mendengar ada kabar mengenai orphan food, jadi harapan akan terus bertumbuh dan semoga bisa menjadi solusi bagi anak yang berpenyakit langka
Semoga anak-anak berpenyakit langka bisa disegerakan mendapat bantuan Orphan Food. Sehingga tidak ada lagi daerah di Indonesia yang mengalami ketimpangan sosial.
Semoga para orangtua yang dikaruniai anak – anak dengan penyakit langka diberi kelapangan hati dan kemudahan rezeki seluas – luasnya. Aamiin…
Semoga kedepannya disediakan bantuan Orphan Food agar yg punya penyakit langka segera disembuhkan.. Amin..
Peran dari orang tua penting untuk menyemangatkan anaknya..