Dukungan dan Cinta Untuk Penderita Penyakit Langka

Pagi moms, apa kabarnya hari ini 🙂 semoga selalu diberikan kesehatan dan dijauhkan dari segala macam penyakit ya. Kebayang dong bagaimana sedihnya kalau ada salah satu anggota keluarga yang sakit, pasti kita akan sedih dan berusaha untuk memberikan perawatan terbaik agar mereka lekas sembuh dan kembali ceria.

Tahu ga sih moms, kalau ternyata penyakit langka di Indonesia itu ada loh, ini baru sadari saat menghadiri acara Media dan Blogger Gathering Rare Disease Day 2019 yang bertempat di Graha Dirgantara, Jakarta Timur (27/02/19).

Kenapa penyakit disebut langka? Karena penyakit ini hanya sedikit yang mengalami, penyakit langka selain tidak bisa didiagnosis secara langsung oleh pihak rumah sakit, jumlahnya juga sedikit hanya ada di bawah 2.000 dan mayoritas berasal dari genetik.

Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia yang jatuh setiap tanggal 28 Februari mari kita lebih aware pada Penyakit Langka. Masyarakat perlu diberikan pemahaman yang tepat terhadap beberapa penyakit langka sehingga bisa terdeteksi sedini mungkin untuk dapat memberikan perawatan yang sesuai.

Di Indonesia diperkirakan satu per lima ratus dari setiap sepuluh ribu anak yang lahir berpotensi terkena kelainan metabolik, dimana 50% dari penderita penyakit langka adalah anak-anak dan 30% dari mereka yang terlahir dengan penyakit langka tidak dapat bertahan hidup hingga usia 5 tahun

Secara umum, terdapat sekitar 7.000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi dan mempengaruhi lebih dari 350 juta orang di dunia, dimana penyakit ini menyumbang angka kematian sebesar 35% pada tahun pertama.  Dr. dr. Damayanti R Sjarif, SpA(K), Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM mengatakan, “Penyakit langka bersifat kronis, progresif, memberikan penurunan dan mengancam kehidupan para pasien.

Dalam sharing sessions dengan tema “Bridging Between Health and Social Care” #LiveWithRare , telah hadir ketua yayasan MPS dan orangtua dari anak-anak yang mengidap penyakit langka. Mereka akan berbagi kisah bagaimana menghadapi Penyakit Langka.

Dalam proses penyembuhan rare disease selain kasih sayang, tentu diperlukan keterbukaan pada keluarga. Untuk memahami bahwa ada anggota keluarga yang “berbeda” karena penyakitnya, sehingga bisa memberikan dukungan moril.

Tak perlu khawatir bila anak terkena penyakit langka, karena mereka masih bisa bersekolah di sekolah umum. Namun itu tergantung seberapa cepat diagnosa penyakit tersebut sebelum menyerang otak.

Seperti halnya Sashi, pasien berusia 14 tahun yang baru datang dari Belgia membuktikan bisa sembuh dan normal seperti anak pada umumnya. Tapi kan ga semua orangtua mampu obati anak mereka hingga ke luar negeri ya moms.

Salah satu dukungan pemerintah untuk terapi penyembuhan rare disease adalah dengan pembebasan pajak serta bea cukai untuk obat-obatan dan bahan makanan dari luar. Karena masih ada banyak obat dan makanan yang mendukung kesehatan mereka tidak ada di Indonesia,sehingga harus dikirim dari luar negeri alias import. Tahu dong yang namanya produk impor itu pasti mahal moms.

Yang dibutuhkan oleh pasien rare disease atau penyakit langka adalah kasih sayang dan perhatian, baik dari keluarga sampai lembaga terkait yang mendukung program penyembuhan mereka.

Selain itu, kemudahan akses kesehatan bagi pengidap penyakit langka untuk terapi pengobatan juga sangat penting. Karena banyak pengidap penyakit langka yang kurang mendapat perawatan tepat terhadap penyakit yang mereka derita karena hanya ada RS. Cipto Mangunkusumo yang memberikan pelayanan ini.

Ibu Fitri Yanti bercerita tentang anaknya, Umar Abdul Aziz, yang merupakan pasien penderita Mucopolysaccharidosis atau MPS tipe 2. Umar pertama kali didiagnosis mengidap MPS tipe 2 pada usia 3 tahun 7 bulan, dimana ia mengalami kemunduran dlm pertumbuhan dan perkembangannya. Saat ini Umar sudah berusia 7 tahun dan melakukan terapi seminggu sekali di RSCM.

Sharing berlanjut ke Bpk Agus Sulistiyono, ayah dari Pinandito Abid Rospati yang mengidap Pompe Disease yang dialami sekitar akhir 2018. Diawali dengan gejala sesak napas, demam panas dan kemunduran motorik. Dito yang berusia 3 tahun saat ini  mengalami infeksi paru-paru dan harus mengandalkan alat ventilator untuk membantunya bernapas.

Rare disease atau penyakit langka bisa disembuhkan, asalkan bisa cepat didiagnosa untuk penyembuhannya. Tak perlu khawatir bila anak terkena penyakit langka, karena mereka masih bisa bersekolah di sekolah umum. Namun itu semua tergantung seberapa cepat diagnosa penyakit tersebut sebelum menyerang otak.